«Moving Mountains - The Rare Disease Summit» Ein Stakeholderanlass mit den Patientinnen, für Patientinnen

Ausgangslage

Obwohl über eine halbe Million Menschen in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, werden die Erfahrungen und die Bedürfnisse der Patient*innen und die ihrer Angehörigen zu wenig wahrgenommen: sei dies beim individuellen Krankheitsmanagement oder auch auf politischer Ebene sowie bei Entscheiden der Behörden.

Lösung

Am Stakeholderanlass diskutierten Akteur*innen des Schweizer Gesundheitssystems über ein «Patientenzentriertes Gesundheitssystem» im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Ziel des Events ist es, anhand zweier Paneldiskussionen und mehrerer Inputreferate einen konstruktiven Dialog anzustossen und Impulse zu setzen für eine verbesserte, nachhaltige und systematische Einbindung von Patient*innen.

Resultat

Über 50 Personen nahmen vor Ort am Anlass teil: Betroffene, Ärzteschaft, Industrieverbände und Vertreter*innen aus Politik und Verwaltung führten einen offenen und empathischen Dialog auf Augenhöhe, der aufzeigt, dass die Erfahrungen der aktiven Patientenorganisationen mehr in die Gesundheitspolitik der Schweiz einfliessen sollten.

Das biopharmazeutische Unternehmen hat sich zum Ziel gemacht, sich weiterhin dafür einsetzen, dass Patient*innen gehört werden und gemeinsam Berge versetzt werden können.

Es war beeindruckend, so viele verschiedene Experten aus dem Bereich der seltenen Krankheiten gemeinsam zu erleben. Die intensiven Diskussionen am Anlass zeigten, dass es noch viel zu tun gibt.

Medical Director des global operierenden biopharmazeutischen Unternehmens

«Moving Mountains - The Rare Disease Summit» Ein Stakeholderanlass mit den Patient*innen, für Patient*innen

«Moving Mountains - The Rare Disease Summit» Ein Stakeholderanlass mit den Patientinnen, für Patientinnen